В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса - Меган Ллойд Дэвис

До двенадцати лет я был обычным мальчишкой – может быть, чуть более стеснительным и не таким непоседой, как большинство, но вполне счастливым и здоровым. Больше всего мне нравились всякие электрические и электронные штуки, и у меня явно был к ним врожденный талант, потому что моя мать доверяла мне чинить розетки в одиннадцать лет, а к тому времени я уже несколько лет собирал электрические контуры. Благодаря своему дару я без проблем встроил кнопку перезагрузки в родительский компьютер и соорудил систему сигнализации, чтобы защитить свою комнату от младших брата и сестры, Дэвида и Ким. Оба были полны решимости взять штурмом мое крохотное царство, наполненное конструкторами «Лего», но единственным живым существом, которому я разрешал входить туда, не считая родителей, была наша маленькая рыжая собачонка по имени Паки, которая бегала за мной по пятам повсюду.

За последние годы я много чего наслушался во время бесконечных встреч и консультаций у врачей, поэтому знал, что в январе 1988 года я пришел домой из школы, жалуясь на боль в горле, и после этого больше в школу не возвращался. В последующие недели и месяцы я перестал есть, подолгу спал среди дня и жаловался на болезненные ощущения при ходьбе. Тело мое начало слабеть, поскольку я перестал им пользоваться. То же самое происходило и с сознанием: вначале из памяти стали выпадать факты, потом – привычные действия, например, я стал забывать полить свой бонсай, а под конец не помнил даже лиц людей.

Чтобы помочь вспоминать, родители подарили мне рамку с семейными фотографиями, которую я носил с собой повсюду, а моя мама, Джоан, проигрывала мне видео с изображением отца, Родни, каждый день, когда он уезжал на работу. Но их надежды на то, что повторение не даст воспоминаниям ускользнуть из моего сознания, оказались бесплодны. Моя речь постепенно разрушалась, я забывал, кто я и где я. Свои последние слова я произнес, лежа на больничной койке, примерно через год после того, как заболел.

– Когда домой? – спросил я у мамы.

Ничто не помогало: мышцы мои становились дряблыми, конечности сводили судороги, а пальцы рук и ног скрючились, точно птичьи когти. Вес мой стремительно падал, и родители будили меня, чтобы накормить, не давая мне умереть от голода. Отец придерживал меня в вертикальном положении, а мать ложка за ложкой проталкивала пищу в мой рот, и я инстинктивно глотал. Если не считать этого, я вообще не двигался. Я ни на что не реагировал. Я пребывал в состоянии своего рода бодрствующей комы, необъяснимом, поскольку врачи не могли ни поставить диагноз, ни выяснить, что стало его причиной.

Поначалу медики решили, что мои проблемы имеют психологический источник, и я провел несколько недель в психиатрическом отделении. Только после того как меня, страдающего от обезвоживания, перевели в обычную палату и после того как психологи потерпели неудачу, пытаясь убедить меня поесть или попить, они наконец признали, что моя болезнь имеет физическую природу, а не психическую. Последовали рентгеновские снимки и электрокардиограммы, магнитно-резонансные исследования и анализы крови, меня лечили от туберкулеза и криптококкового менингита, но никакого достоверного диагноза так и не удалось поставить. На мне пробовали один способ лечения за другим – хлористый магний и калий, амфотерицин и ампициллин – но от них не было никакого толку. Я ушел за пределы той реальности, которую способна понять медицина. заблудился в стране, где живут драконы, и никто не мог меня спасти.

Все, что могли сделать мои родители, – это смотреть, как я день за днем ускользаю от них: они пытались заставить меня ходить, но мое тело приходилось поддерживать на весу, поскольку ноги все больше и больше слабели; они возили меня по больницам всей Южной Африки, с одного исследования на другое, но ни одно из них ничего не обнаруживало; они писали отчаянные письма экспертам из Америки, Канады и Англии, а те отвечали, что их южноафриканские коллеги наверняка делают все возможное.

Спустя год врачи признали, что перебрали все возможные варианты лечения. Единственное, что они смогли сказать, – это что я страдаю от дегенеративного невралгического расстройства, причина и прогноз которого неизвестны, и посоветовали родителям поместить меня в интернат, позволив болезни идти своим чередом. Медицинский мир вежливо, но решительно умыл руки, и моим матери и отцу, в сущности, посоветовали дожидаться, пока моя смерть не освободит всех нас.

Итак, меня забрали домой, оставив на попечении матери, которая ушла с работы (она была рентгенологом), чтобы присматривать за мной. Тем временем мой отец, инженер-механик, был вынужден отдавать работе столько времени, что часто не успевал приехать домой, чтобы пожелать спокойной ночи Дэвиду и Ким. Ситуация сложилась невыносимая. После того как я прожил около года дома и мне исполнилось 14 лет, родители решили, что я буду проводить дни в стационаре временного пребывания – том самом, где я нахожусь сейчас, – но каждый вечер они станут забирать меня домой.