В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса - Меган Ллойд Дэвис

В моей жизни наконец начинает что-то происходить: родители обсуждают, как лучше всего мне помочь. Теперь их амбиции в отношении меня идут гораздо дальше картинок на бумаге, и они решили купить мне электронное коммуникационное устройство, такое же, как тот черный ящик, который мы видели во время моего тестирования. Это настоящий «прыжок веры» с их стороны, и как жаль, что я не могу поблагодарить их за него! Они по-прежнему не имеют представления, смогу ли я пользоваться таким устройством, но готовы попробовать, потому что маленькая искорка надежды, вспыхнувшая во время тестирования, разожгла в них настоящее пламя.

Вместе мы открываем для себя целый новый мир, именуемый аугментативной и альтернативной коммуникацией, или ААК. Это мир, где немые могут обрести голос с помощью всевозможных устройств, начиная с самых простейших форм коммуникации, таких как указывание пальцем, моргание или пристальный взгляд на символы, которые подносит к глазам другой человек, до высокотехнологичных устройств синтеза речи и компьютерных программ, которыми человек может пользоваться самостоятельно.

А чтобы применять любое подобное устройство независимо, я должен уметь пользоваться переключателями, поэтому мама везет меня вновь повидаться с Шакилой и физиотерапевтом Джилл. Протестировав меня еще раз, они выявляют два переключателя, которыми у меня получается управлять лучше всего: один из них, сенсорный переключатель «lolly switch», представляет собой небольшую прямоугольную коробочку, которая лежит у меня на ладони, а управлять ею нужно, сгибая пальцы, чтобы нажать на кнопку; а другой – рычажный, или колебательный, переключатель со стержнем достаточно длинным, чтобы моя непослушная правая рука могла иногда его зацепить, если я буду стараться размахивать ею в правильном направлении.

Поначалу я был вне себя от волнения, когда родители решили купить такое устройство. Я был разочарован, что в черном ящике может храниться лишь около 250 слов и фраз. Не так уж много с его помощью можно сказать, когда внутри меня бушует такое беспредельное море слов!

Однако потом южноафриканская валюта внезапно девальвировала, и родителям пришлось отменить заказ на это устройство, поскольку оно выросло в цене почти вдвое. Вместо него они решили купить мне компьютер, в который можно было загрузить коммуникационные программы. Это смелое решение, поскольку больше никто в Южной Африке такими не пользуется. Логопеды не смогут помочь нам освоить его – и никто не сможет. Если я и сумею чему-то научиться, это будет зависеть исключительно от меня и моих родителей, а они даже не знают, способен ли я пользоваться компьютером.

Пока же они должны решить, какое программное обеспечение мне купить, и то, что они выберут, может полностью изменить мою жизнь. Это одновременно и нервирует, и бодрит. Мои эмоции распихивают друг друга, точно птенцы в гнезде: это и возбуждение при мысли о том, что я смогу научиться коммуникации; и радость, что мне не придется пользоваться черным ящиком, смешанная с чувством вины; и угрызения совести, что я позволяю себе подобные чувства, в то время как родители продемонстрировали такую веру в меня, заказав это устройство. Все чувства ощущаются по-разному: от возбуждения у меня вибрирует желудок, чувство вины вызывает легкое ощущение тошноты глубоко внутри, а от угрызений совести становится тяжело на сердце. Эти эмоции так отличаются от всего, что я переживал прежде, так долго, – от чувств, которые я заглушал, заставляя их выцвести до серости, чтобы уберечься и не дать беспомощности сводить меня с ума каждый день, точь-в-точь похожий на любой другой.

* * *

– Привет, сынок, – говорит мой отец, каждое утро в шесть часов входя в мою комнату.

К тому времени как папа приходит меня будить, он уже одет. Потом он умывает меня и надевает одежду, прежде чем выкатить на коляске в кухню, где скармливает мне миску хлопьев. Мне также полагается чашка кофе, который я пью через соломинку. Я знаю, что, закончив завтракать, мы поедем в дневной стационар. Папа каждое утро завозит меня туда по дороге на работу, и последнее, что он делает перед тем как выйти за дверь, – кладет мне на колени сумку с чистой одеждой, прокладками от недержания и слюнявчиками, которые понадобятся мне на этот день, а также сумку-холодильник с едой и напитками.

В тот момент, когда открывается входная дверь нашего дома, по моему телу пробегает легкая дрожь. В конце концов, попытка угадать, какая на улице погода, – один из немногих непредсказуемых элементов моего дня. Будет сегодня погожий день или облачное небо? Учитывая, что в наших местах солнца хоть отбавляй, сюрпризы случаются нечасто, но я наслаждаюсь этими краткими моментами предвкушения, пока отец открывает дверь.

После того как папа усаживает меня в машину и складывает мое кресло-коляску в багажник, он садится рядом со мной, включает радио, и мы, не разговаривая, пускаемся в путь. Через полчаса мы добираемся до стационара, где он вновь вытаскивает меня из машины и усаживает в коляску. Потом папа кладет мне на колени сумку, и мы направляемся к коричневым воротам, преграждающим въезд в «Альфу и Омегу». Он катит коляску по коридору к моей классной комнате, потом она останавливается, и я понимаю, что снова остаюсь один на еще один день. Папа обычно уезжает где-то между 7.15 и 8.10 утра, и это означает, что мне придется ждать еще около 11 часов, пока я снова его не увижу.

– Пока, сынок, – говорит он, наклоняясь, чтобы поцеловать меня, и я слышу, как его шаги затихают, удаляясь по коридору.

Дни в стационаре по-настоящему начинаются только в половине десятого, так что обычно до этого времени я сижу в своей коляске, а бывает, что меня пересаживают в мягкое кресло-мешок, и это мне нравится больше, потому что оно хорошо поддерживает мое тело. Остаток утра я сижу или лежу, и иногда меня поднимают, чтобы выполнить упражнения на растяжку или для каких-нибудь занятий. После чашки чая в середине утра меня иногда вывозят на улицу глотнуть свежего воздуха, а спустя еще 90 минут наступает время обеда, каждый день одинакового – за тушеными фруктами с йогуртом следует пюре из апельсинов или гуавы. Затем в середине дня кто-нибудь укладывает меня спать вместе с остальными детьми, и три драгоценных часа я блуждаю в мире снов, пока не проснусь, чтобы получить на полдник свое питье, после чего меня снова пересаживают в коляску, и я жду папу.